Deda Mraz je četvrtu godinu zaredom obradovao članove Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koji su se okupili u igraonici u Novim Banovcima.
Najmlađi su uz pesmu dočekali omiljenog dedu, koji je za njih pripremio pregršt poklona i paketića, a druženje je, kao i uvek, upotpunjeno zajedničkim fotografisanjem.
Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ pokrenulo je ovu novogodišnju akciju kako bi se članovi, roditelji i deca iz cele Srbije međusobno upoznali, ali i kako bi javnost upoznali sa problemima sa kojima se suočavaju porodice dece izuzetno niskog rasta, te pružili međusobnu podršku u borbi za bolje i kvalitetnije odrastanje njihove dece.
Pre četiri godine, najveća želja bila je dostupnost terapije koja podstiče rast i ta želja im se ispunila.
U ovom trenutku terapiju prima ukupno 12 mališana, od kojih su četiri nova korisnika uključena tokom prošle godine.
„To je izuzetno velika brojka ako pogledamo period od pre tri godine. Veoma smo zahvalni državi na podršci koju dobijaju naša deca i njihove porodice, ali nastavljamo sa zalaganjem da terapija bude dostupna svoj deci. Stalno nam se javljaju novi članovi“, kaže Jelena Hađasija, majka sedmogodišnje Lenke i jedna od osnivačica udruženja.
Otac trogodišnje Jane iz Šida, Dragan Tirkajlo, kaže da je njihov sin trenutno u procesu dobijanja terapije.
„Završili smo sve preglede i nadamo se da ćemo uskoro dobiti terapiju, od koje mnogo očekujemo, jer čujemo da daje veoma dobre rezultate. Podrška ovog udruženja nam izuzetno znači i zato smo danas ovde“, ističe Tirkajlo.
U Srbiji je registrovano 30 dece sa ahondroplazijom.
„Prethodna godina bila je izuzetno uspešna za nas. Održali smo prvu nacionalnu konferenciju o ahondroplaziji i koštanim displazijama, koja je okupila najeminentnije stručnjake iz Srbije. Tom prilikom postavili smo temelje za unapređenje kvaliteta života osoba rođenih sa ahondroplazijom. Realizovali smo i niz drugih projekata – ‘Zeleni oktobar’ u Svrljigu, tribinu u Kikindi, maraton za našu decu, kao i brojne druge događaje kojima širimo svest o ahondroplaziji“, naglašava Jelena Hađasija.
Članovi udruženja nadaju se da će i 2026. godina biti ispunjena aktivnostima i novim pomacima, a najveća novogodišnja želja ostaje ista – da svako dete koje boluje od ahondroplazije dobije adekvatnu terapiju i priliku da raste i razvija se na svoj način.
