U Novim Banovcima je održana prva nacionalna edukativna konferencija o ahondroplaziji i drugim koštanim displazijama.
Skup je okupio vrhunske stručnjake u oblasti genetike, ortopedije, fizijatrije, pedijatrije, pulmologije i psihologije, a organizovalo ga je Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“. Jelena Hađasija, predstavnica udruženja i majka deteta koje živi sa ovom retkom bolešću, istakla je važnost povezivanja roditelja, lekara i institucija.
"Mi kao roditelji dece sa ahondroplazijom želimo da podignemo nivo zdravstvene zaštite na nivo dostojan svakog pacijenta, tako da svim odraslim pacijentima i svoj deci rođenoj sa ahondroplazijom želimo kvalitetniji život. Na našu jako veliku sreću, danas imamo 13 eminentnih predavača iz cele Srbije. Dolaze nam stručnjaci iz KBC Niš, iz Tiršove, sa Instituta za majku i dete, bolnice Zvezdara...", rekla je Jelena Hađasija, ispred Udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije".
Ahondroplazija je najčešći oblik niskog rasta, ali nosi i brojne zdravstvene izazove. Medicinske aspekte objasnio je doc. dr Adrijan Sarajlija, pedijatar na Institutu za majku i dete.
"Mi se nadamo da sa tom inovativnom terapijom izuzetno nizak rast više neće biti izuzetno nizak nego da ćemo uspeti da postignemo dobar rezultat i po pitanju rasta. Međutim, bolest je svakako multidimenzionalna i ima implikacije na svakodnevno funkcionisanje i zbog određenih skeletnih deformiteta, pa čak i nekih neuroloških manifestacija ove bolesti. Sa inovativnom terapijom vi dobijate kvalitativni pomak veliki, u smislu da menjate sam tok bolesti. U tom smislu možemo biti zadovoljni jer naša država poseduje mehanizme koji omogućavaju da se jedna retka bolest, a puno ih je, leči i da se uvrsti na spisak retkih bolesti koje se u našoj zemlji leče", istakao je doc. dr Adrijan Sarajlija, spec. pedijatrije na Institutu za majku i dete u Beogradu.
U Srbiji se o ahondroplaziji još uvek malo zna, iako osobe koje žive sa ovim stanjem svakodnevno prolaze kroz brojne zdravstvene i socijalne izazove.
Tridesetoro dece u Srbiji živi sa ahondroplazijom, a njih 12 prima inovativnu terapiju. Za to je, naravno, zaslužno pomenuto udruženje.
Kada su u pitanju odrasle osobe, njih 250 u Srbiji živi sa ovom retkom bolešću.
Ovo je tek prvi korak ka podršci i boljem razumevanju retkih bolesti. Upravo zato je ova konferencija važna jer otvara prostor za saradnju, razmenu iskustava i zajedničku borbu za bolji položaj dece i odraslih koji žive sa retkim koštanim displazijama.
